Si terrà' dal 5 all'8 giugno 2024,
per la prima volta in Italia, a Roma, la Conferenza
Internazionale sulla sindrome di Down, promossa dalla Trisomy 21
Research Society (T21RS). Gli incontri si svolgeranno presso la
Sapienza Università di Roma e il Centro Congressi La Nuvola. La
cerimonia di apertura si svolgerà il prossimo 5 giugno presso la
Sapienza Università di Roma dalle ore 17:30 alle ore 19:00 alla
presenza delle istituzioni.Tra i relatori Antonella Polimeni.,
rettrice della Sapienza Università di Roma; Roberto Gualtieri,
sindaco di Roma, Massimiliano Maselli - assessore Regionale
all'Inclusione Sociale e Servizi alla Persona
e Robert Nisticò - Presidente dell'Agenzia Italiana del Farmaco
(Aifa). I lavori inizieranno venerdì 7 giugno alle ore 9.00
presso il Centro Congressi La Nuvola alla Presenza del ministro
per le Disabilità Alessandra Locatelli.
Nel corso della Conferenza saranno presentati gli ultimi dati
e aggiornamenti relativi alla ricerca scientifica sulla Sindrome
di Down mentre un'intera sessione, "l'Industry session", sarà
dedicata alle principali aziende farmaceutiche e ai gruppi di
ricerca internazionali coinvolti in sperimentazioni cliniche
sulla sindrome che si confronteranno sullo stato di avanzamento
dei lavori e sugli obiettivi futuri. Un evento unico per il
nostro Paese che, grazie al ruolo prioritario rivestito
dall'Università La Sapienza e dal gruppo del Professor Eugenio
Barone (Ordinario di Biochimica della Sapienza Università di
Roma e Presidente del Comitato Organizzatore della Conferenza
Internazionale sulla sindrome di Down) a livello internazionale,
è stato scelto come luogo di questo importante evento.
"La sindrome di Down - spiega Eugenio Barone, Professore
Ordinario di Biochimica, Sapienza Università di Roma, Presidente
del Comitato Organizzatore della Conferenza Internazionale sulla
sindrome di Down - è una nota condizione genetica,
caratterizzata dalla trisomia del cromosoma 21 e rappresenta la
più frequente causa di disabilità intellettiva. In Italia circa
1 bambino su 1.000 nasce con questa condizione ed oggi si
contano circa 38 mila persone con sindrome di Down, di cui 23
mila già adulte. Nel mondo questa cifra raggiunge 5,4 milioni.
La durata della vita è aumentata enormemente negli ultimi
cinquant'anni. Oggi, grazie al progresso della medicina, l'80%
delle persone con sindrome di Down raggiunge i 55 anni e 1 su 10
i 70 anni. Un maggior accesso alle cure mediche, inoltre, ha
favorito una migliore qualità della vita. In passato le persone
con disabilità intellettive erano spesso costrette ad un maggior
isolamento, anche all'interno dello stesso nucleo familiare, a
causa del fatto che la sindrome di Down veniva considerata uno
stigma. Il passaggio a una vita comunitaria e familiare più
integrata sembra aver contribuito anche a una vita più lunga.
Questo non significa che va tutto bene. Anzi, ci sono ancora
molti gap da colmare. L'accesso alle risorse mediche e ai
servizi di supporto è ancora insufficiente".
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