Si svolgerà a Villa Umbra il 28 febbraio la 13/a edizione della Giornata delle malattie rare, istituita nel 2008 e nel tempo diventata evento di portata internazionale.
Nell'occasione si terrà un seminario intitolato "Assistenza e ricerca sulle malattie rare in Umbria", organizzato dalla Scuola umbra di amministrazione pubblica ed inserito tra gli interventi formativi rivolti al personale del sistema sanitario regionale dell'Umbria finanziati dalla Direzione salute e coesione sociale della Regione.
L'appuntamento si aprirà con lettura magistrale "Le malattia congenite della coagulazione" di Paolo Gresele, della strututra complessa di Medicina interna vascolare, Università di Perugia.
Previste poi le relazioni introduttive di Elisabetta Manfroi, Azienda Ospedaliera di Terni, e Paola Casucci e Maria Concetta Patisso per la Regione Umbria. Previsti gli interventi di Paolo Prontera, Servizio di Genetica medica Azienda ospedaliera di Perugia; Gabriela Stangoni, Servizio di Genetica medica Azienda ospedaliera di Perugia; Luca De Carolis, Struttura complessa Ematologia Azienda ospedaliera di Perugia.
I lavori proseguiranno con i contributi di Teresa Anna Cantisani, Struttura complessa Neurofisiopatologia di Perugia Azienda Ospedaliera, Loredana Bury, Medicina interna vascolare Università di Perugia, Mariangela Rossi, Regione Umbria, Assessorato alla Sanità.
Previsto l'intervento di rappresentanti delle Associazioni di pazienti.
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