Anche in Umbria si stanno
predisponendo tutti i passaggi per la riorganizzazione della
rete regionale per la cura delle malattie rare: lo rende noto
l'assessore regionale alla Salute, Luca Coletto, informando che
la Regione Umbria ha individuato il Centro di genetica medica
dell'azienda ospedaliera di Perugia come centro di riferimento
regionale per le malattie rare.
Si tratta di un presidio regionale accreditato ad erogare
prestazioni finalizzate alla diagnosi e al trattamento delle
malattie rare, secondo protocolli clinici concordati, che entra
a far parte della Rete nazionale delle malattie rare istituita
nel 2001 dal ministero della Salute.
Ricordando che per questo risultato è stato forte l'impegno
anche della vicepresidente dell'Assemblea legislativa
dell'Umbria, Paola Fioroni, l'assessore Coletto ha spiegato - in
una nota della Regione - che "il Centro regionale per le
malattie rare è una struttura di informazione ed orientamento a
cui possono rivolgersi i soggetti affette da queste patologie o
con sospetto di esserne affette e i loro familiari per avere
informazioni sulla malattia, per ottenere diagnosi e il relativo
trattamento".
La direzione del Centro regionale per le malattie rare è
affidata al dottor Paolo Prontera, medico genetista, "con
comprovata esperienza nella diagnosi e cura delle malattie
rare".
"Finalmente sarà ricostituita una rete efficace e funzionante
con centri di riferimento territoriali - ha detto Paola Fioroni
- ed un coordinamento regionale a cui saranno chiamate a
partecipare anche le associazioni da sempre attive nell'ambito
delle malattie rare."
Le malattie rare sono un ampio gruppo di affezioni (5-6
mila), definite dalla bassa prevalenza nella popolazione, ovvero
ognuna di queste malattie interessa non più di 5 pazienti su
10.000 abitanti.
Poiché poco conosciute e spesso prive di terapia specifica,
il Servizio sanitario nazionale prevede per i pazienti affetti
da queste malattie particolari forme di tutela che consistono
sia nell'esenzione dalla partecipazione al costo di tutte le
prestazioni sanitarie, necessarie per la diagnosi e il
trattamento, sia nella creazione di una rete di presidi sanitari
per l'assistenza.
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