Sono 5.596 i pazienti lucani con
malattie rare: lo si è appreso oggi, a Potenza, durante la
conferenza stampa per la "Giornata delle malattie rare", alla
quale hanno partecipato il direttore generale del dipartimento
regionale, Massimo Mancini, la responsabile del Centro di
coordinamento della rete per le malattie rare della Regione
Basilicata, Giulia Motola, e l'assessore regionale alla salute,
Francesco Fanelli.
Tra gli altri, i casi di malattie rare del sangue e degli
organi ematopoietici sono 1.009, quelli del sistema nervoso
centrale e periferico 685, dell'apparato visivo 680, mentre sono
248 sono i pazienti con malattie rare della cute e del tessuto
sottocutaneo ai quali sono assicurate maggiori garanzie nel
percorso diagnostico, terapeutico e assistenziale della Regione
Basilicata.
Le malattie rare in Basilicata affliggono soprattutto i
giovani, con il 30,9 per cento dei casi che riguardano persone
fino ai 19 anni, il 25,5 per cento fino ai 39 anni. "Abbiamo
ampliato - ha detto Fanelli - la gamma delle prestazioni
gratuite a carico del sistema sanitario regionale, come alcuni
farmaci, in regime extra-Lea, dispositivi medici,
prodotti-emollienti, integratori atti a garantire accesso equo
alle terapie. Si realizzeranno percorsi diagnostici terapeutici
assistenziali e vogliamo azzerare i disagi legati agli
spostamenti dei pazienti fuori regione ed alleviare le
difficoltà economiche".
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