Consenso informato, protezione della
privacy, equità. Sono questi i principi che dovrebbero guidare
la raccolta, l'accesso, l'uso e la condivisione dei dati
genomici secondo un documento pubblicato dall'Organizzazione
Mondiale della Sanità.
"Il potenziale della genomica per rivoluzionare la
comprensione della salute e della malattia può essere realizzato
solo se i dati genomici umani vengono raccolti, utilizzati e
condivisi in modo responsabile", afferma il John Reeder,
direttore del dipartimento di Ricerca per la salute dell'Oms.
Il documento ('Guidance for human genome data collection,
access, use and sharing') fornisce i principi "applicabili a
livello globale per guidare l'uso etico, legale ed equo dei dati
del genoma umano, promuovendo la fiducia del pubblico e
proteggendo i diritti degli individui e delle comunità",
aggiunge Reeder.
Il consenso informato e la privacy sono il primo passo: è
necessario che le persone comprendano e accettino il modo in cui
verranno utilizzati i loro dati genomici. Tuttavia, non meno
importante è l'equità. Ciò non significa soltanto offrire questa
opzione, quando disponibile, nei percorsi terapeutici anche alle
persone che risiedono nei Paesi a basso e medio reddito, ma
l'inclusione di tutti i gruppi nell'ambito della ricerca
genomica. "La sotto-rappresentazione di molte popolazioni nei
set di dati devono essere affrontate anche per contribuire a
ridurre le disuguaglianze esistenti, facilitare un accesso equo
ai potenziali benefici della genomica e promuovere l'equità
globale nella genomica", si legge nel documento.
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