Aggiornare e potenziare la cabina
di regia regionale sulle demenze, sostenere, migliorare ed
implementare l'uso della Piattaforma Sinfonia in questo campo,
creare un registro regionale di patologia, migliorare i percorsi
di cura integrati su tutto il territorio regionale. Sono queste
le necessità per garantire la presa in carico dei pazienti
affetti da malattia di Alzheimer in Campania alla luce
dell'arrivo di nuove terapie iniettive per trattare la patologia
negli stadi precoci. Una speranza di cura rivoluzionaria che
implica un cambio di passo nella gestione.
I nuovi orizzonti del progresso scientifico, infatti, porteranno
ad un'innovazione terapeutica che richiede un sistema pronto a
diagnosticare e trattare precocemente i pazienti per offrire
loro una speranza. Di conseguenza il sistema sanitario regionale
non può trovarsi impreparato davanti al futuro della scienza.
Con 48 milioni di persone colpite nel mondo, di cui 600.000 in
Italia e 50 mila soltanto in Campania, l'Alzheimer si sta
affermando come una delle principali cause di disabilità, con
proiezioni che indicano una progressiva crescita, anche in
relazione all'invecchiamento della popolazione. L'Italia, dal
canto suo, con il rifanziamento del fondo nazionale demenze, ha
messo in campo importanti risorse finanziarie, che possono
essere investite promuovendo la sinergia tra la sanità pubblica,
l'assistenza socio-sanitaria e sociale e la ricerca scientifica
che, negli ultimi anni, ha fatto importantissimi passi avanti
dal punto di vista diagnostico-terapeutico, dell'innovazione e
della tecnologia.
Sono queste le novità emerse durante il convegno "Nuove sfide
per il disturbo cognitivo. Traiettorie da esplorare" - promosso
nei giorni scorsi a Napoli da Motore Sanità con il contribuito
non condizionante di Eli Lilly e Project Way - un tavolo di
lavoro che ha tracciato il punto sullo stato dell'arte, in
Regione Campania, sulle demenze e sull'Alzheimer mettendo a
fuoco le nuove sfide per i disturbi neurocognitivi tra cui
l'accesso equo ai servizi ed alle cure dei pazienti affetti da
Alzheimer, una patologia esplosa negli ultimi anni, che riguarda
almeno 50 mila persone nella sola regione Campania
"La programmazione dei percorsi diagnostici e terapeutici - ha
sottolineato Claudio Zanon, direttore scientifico di Motore
sanità nell'introduzione di scenario - deve partire dalle nuove
acquisizioni scientifiche che guardano alle promettenti
sperimentazioni in corso con l'uso di anticorpi monoclonali
(anti Tau e anti beta amiloide), farmaci che possono modificare
la traiettoria di malattia". E' necessario quindi cogliere
queste opportunità aggiornando e potenziando il ruolo della
cabina di regia regionale, omogenizzando ed ottimizzando l'uso
della Piattaforma informatica Sinfonia al fine di avere un
registro di patologia che possa consentire di avere un dato
epidemiologico certo a livello regionale, implementando percorsi
di cura integrati.
Se le speranze di cura fino ad oggi non c'erano oggi si apre una
nuova stagione di speranza per centinaia di migliaia di pazienti
e le loro famiglie. Negli Stati Uniti e in Gran Bretagna sono
in uso i primi farmaci anticorpi monoclonali per la rimozione
dell'amiloide ma in Italia si è ancora in attesa.
Farmaci tra l'altro impiegati in alcuni studi molto promettenti
condotti anche all'Università Vanvitelli: "Anticorpi monoclonali
che si sono dimostrati in grado di ridurre in maniera
significativa le placche di amiloide - ha spiegato - Alessandro
Tessitore, ordinario di Neurologia della Università Vanvitelli
- ma da gestire rispetto al tempo di somministrazione e alla
condizione clinica generale. Si tratta di farmaci potenti capaci
di bloccare la progressiva distruzione dei neuroni con risultati
clinici da considerare senza precedenti se si interviene nelle
fasi precoci di insorgenza in cui il recupero cognitivo
funzionale è ancora possibile".
"Una malattia che si configura come una priorità di sanità
pubblica - ha fatto sapere Tommaso Pellegrino, medico e
consigliere regionale della Campania - che richiede
l'implementazione di interventi diagnostici e terapeutici
precoci, con l'obiettivo di rallentare il suo decorso e per una
presa in carico tempestiva. In Consiglio pertanto porterò
un'apposita mozione per chiedere una ricognizione sulle attività
di programmazione in questo settore della clinica".
Il Piano Nazionale demenze in vigore - hanno poi aggiunto i
referenti di Aima Campania (Associazione italiana malati di
Alzheimer) e Lorenzo Latella di Cittadinanza attiva, intervenuti
al tavolo - propone un approccio alla malattia che non solo ha
l'obiettivo di migliorare la qualità di vita delle persone, ma
anche di affrontare in modo sostenibile i considerevoli costi
socio-assistenziali a lungo termine associati alla patologia.
Inoltre il rifinanziamento del Fondo per l'Alzheimer
recentemente rifinanziato nel quadro della scorsa legge di
bilancio e il relativo decreto di attuazione, hanno tracciato
una rinnovata attenzione sull'urgenza di servizi e assistenza ai
pazienti e una nuova gestione nella gestione del percorso di
cura che oggi richiederanno l'impegno in prima linea delle
Regioni. Tutto questo in attesa anche dell'aggiornamento del
Piano Nazionale Demenze.
La Campania, pur potendo contare su una serie di strutture sul
territorio ereditate dalle Unità di valutazione Alzheimer,
dovrebbe dunque aggiornare la rete e soprattutto innovarla per
renderla al passo con la Scienza, ovvero attrezzarla con
tecnologie, personale e modelli di presa in carico per
intercettare in fase precoce la patologia in un approccio
multidisciplinare multilivello tra medicina generale e
specialistica ambulatoriale per incanalare verso i centri di
primo, secondo e terzo livello le opportunità di intervento
clinico e assistenziale.
"Una malattia progressiva l'Alzheimer - come emerso dalla
relazione di Paolo Barone, professore ordinario di Neurologia
all'Università di Salerno - che emerge in maniera subdola con
segni inizialmente sfumati e confusi, spesso impercettibili alle
famiglie fino poi manifestarsi con un gradiente di gravità
crescente nelle progressive fasi della malattia. Nella fase più
tardiva emergono i disturbi del comportamento, deficit di
orientamento nello spazio e nel tempo, segni di deterioramento
della memoria soprattutto a breve termine che invadono
progressivamente la sfera affettiva e relazionale del paziente".
È proprio la difficoltà strutturale di una diagnosi precoce che
rende essenziale una strategia e un piano d'azione mirato per
rafforzarla che preveda strumenti adeguati di monitoraggio
epidemiologico, sensibilizzazione e un sistema regionale pronto
ad erogare servizi tempestivi.
La Asl Napoli 2 Nord e la Asl Napoli 1 Centro hanno recepito il
Piano Nazionale Demenze come testimoniato da Andrea Capasso,
dirigente medico geriatra responsabile del Centro specialistico
demenze della Asl Napoli 2 nord e Annalisa Di Palma, dirigente
medico geriatria della Asl Napoli 1 centro.
Sul fronte della sostenibilità di cure ad alto costo Capasso è
ottimista: "La Regione Campania - ha ricordato - ha dato di
prova di sé superando snodi complessi come quello della
eradicazione della epatite B, epatite C, immunoterapia negli
oncologici e nelle autoimmuni. In Campania abbiamo 4 mila
pazienti sulla piattaforma Saniarp e nella nuova piattaforma
Sinfonia per il flusso demenza sono già 1600 i pazienti
arruolati con dati completi su terapie, comorbilità, test
neuropsicologici, esami eseguiti e i fattori di rischio (da 14
arriveremo a 30 tra cui i disturbi del visus e
l'ipercolesterolemia). Sul potenziamento della diagnosi nei
pazienti con disturbo neurocognitivo minore stiamo lavorando
utilizzando il riparto dei fondi nazionali che servono anche per
il reclutamento dei neuropsicologi. Sin dal 2015 la Regione ha
legiferato per il Pdta demenze e nel 2019 ha emanato il Decreto
83 dove attribuisce il governo clinico al CDCD (Centro per i
disturbi cognitivi e le demenze) e dove sono previste equipe
multidiscipinari e multiprofessionali (neurologo, psichiatra,
geriatra, neuropsicologo, psicologo, infermiere, assistente
sociale ecc.) che agiscono dal sospetto clinico alla
prediagnostica al follow-up. Ora si va alla prova del nuovo
piano 2024-2026 e la speranza è che i fondi vengano utilizzati
al meglio".
"Nel 2022 e fino al 2023 per la prima volta una legge di
bilancio ha destinato fondi per le demenze - ha aggiunto la Di
Palma - ma la finestra di utilizzo si è ridotta a un anno e due
mesi: le linee progettuali sono state affrontate in questo tempo
solo in una certa percentuale. Sarebbe servita una proroga. Da
questo fondo avevamo 5 linee di attività, sul disturbo minore e
i fattori di rischio, i disturbi maggiori, la telemedicina , la
teleriabilitazione e le attività psicosociali e riabilitative.
Quello che mancava in Campania era proprio un data-base per
percepire la popolazione a cui ci rivolgiamo. Saniarp era
dedicata alla terapia non al monitoraggio delle diagnosi.
Abbiamo messo su pertanto una piattaforma dedicata nell'alveo di
Sinfonia convogliando i dati dei Cdcd. Ciò ha richiesto tempo.
Il secondo fondo è in corso di utilizzo. Serve una regia molto
forte e che funga da fulcro della rete per coinvolgere tutti i
pazienti nell'accesso a diagnosi e terapia. Una regia forte per
evitare illusioni, sprechi, garantire appropriatezza e integrare
la ricerca".
Necessaria dunque una riorganizzazione rapida dei percorsi
assistenziali per incidere sul ritardo diagnostico integrando i
centri di riferimento di ciascun territorio, rendendo omogenei i
protocolli di intervento e pianificando gli investimenti nelle
nuove cure da collocare in un alveo di appropriatezza nella
valutazione di impatto economico sociale della malattia. Sfide
che possono oggi finalmente essere affrontate grazie alle nuove
risorse del Fondo Nazionale dell'Alzheimer, a patto che vengano
utilizzate per le esigenze più concrete, i pazienti e le
famiglie.
Tutte questioni che - ha fatto sapere Ugo Trama, funzionario
regionale responsabile delle politiche del Farmaco - sono
all'attenzione della Regione e potranno confluire nelle nuove
possibilità organizzative offerte dalla messa a regime del
Fascicolo sanitario elettronico e dalla interoperabilità di
medici e specialisti di tutte le strutture sanitarie collegati
con la piattaforma informatica Sinfonia anche ai fini di una
maggiore e capillare conoscenza dei servizi esistenti sui
territori.
Fari puntati infine sulla ricerca scientifica che ha affrontato
numerose sfide nel corso degli anni con gli interventi Maria
Luisa De Rimini, direttore dell'unità complessa Medicina
Nucleare azienda Ospedale dei Colli di Napoli e Presidente AIMN
(Associazione italiana Medicina Nucleare imaging molecolare e
terapia), Bruno Ronga, primario della Neurologia dell'Ospedale
dei Colli, Elena Salvatore, docente ordinario e direttore UOC
Disturbi cognitivi ad indirizzo neuroriabilitativo dell'AOU
Federico II che hanno sottolineato la centralità della diagnosi
precoce per procedere ai trattamenti nelle delle fasi iniziali
della malattia.
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