"En un año perdí 40 kilos.
Ya ni siquiera puedo beber vino:
los medicamentos alteran el sabor", dijo Toscani en una
entrevista al Corriere della Sera.
"No sabemos" cuánto tiempo me queda de vida ", claro que no
me interesa vivir así. Necesito llamar a mi amigo Cappato -
continúa - lo conozco desde que era niño. De vez en cuando me
apetece. Se lo dije una vez antes y me preguntó si soy
estúpido".
Se refiere a Marco Cappato, ex miembro del Parlamento
europeo y activista, como él, en favor de la eutanasia.
"Me hace reír: lo bonito es que nunca había pensado en
encontrarme en esta situación, es una situación nueva que hay
que afrontar - añade Toscani, explicando que se encuentra en un
tratamiento experimental -. Lo bonito es que ya no te interesa
la patria, la familia y la propiedad, la ruina del hombre".
El fotógrafo, conocido también por sus fotografías para las
campañas de Benetton, quisiera ser recordado no por una sola
foto sino por "el conjunto, por el compromiso. No es una imagen
que hace historia, es una elección ética, estética, política que
tiene que ver con el trabajo".
No tiene miedo de morir, "siempre que no me duela. Y luego
he vivido demasiado y demasiado bien, estoy muy mimado. Nunca he
tenido un amo, un salario, siempre he sido libre".
Incluso en la enfermedad, la relación con mi amigo Luciano
Benetton permanece, "cuando le dije que tenía una enfermedad
rara me respondió: '¡Oliviero, naciste con una enfermedad
rara!'. Hablamos dos veces por semana, pero yo no quiero que
venga. Cosas así son un desafío para mí".
Lo que le enoja, confiesa Toscani, "¡es Meloni con su
victimismo! Alguien que no puede decir 'soy antifascista', ¿qué
es? No son capaces de gobernar, no tienen excusa. Pero los
italianos están hechos así - concluye -, miren en Estados Unidos
cómo se rebelan. En un mes, sale el entusiasmo, la
creatividad...".
La amiloidosis es una afección rara pero grave causada por
depósitos de proteínas anormales, llamadas amiloides, en tejidos
y órganos de todo el cuerpo. Hay diferentes tipos y en Italia
afecta a unas 800 personas al año.
Las proteínas de nuestro cuerpo se originan a partir de una
serie de aminoácidos que se pliegan formando una forma
tridimensional. La amiloidosis ocurre cuando una anomalía en las
células plasmáticas de la médula ósea (el tejido esponjoso en el
centro de algunos huesos) provoca una producción excesiva de
proteínas llamadas cadenas ligeras.
Esta sustancia llamada amiloide no se degrada fácilmente,
como las proteínas normales, y puede depositarse en tejidos y
órganos provocando su mal funcionamiento.
Los depósitos de amiloide, como indica el portal Issalute
del Instituto Superior de Salud, "generalmente afectan a
diversos órganos como el corazón, los riñones, el hígado o el
sistema nervioso, provocando una reducción parcial o completa
del funcionamiento del órgano afectado", hasta , en algunos
casos, "la muerte , que ocurre, a veces sólo después de uno o
dos años".
Por lo general, se deposita en los riñones y provoca
insuficiencia renal, mientras que si se deposita en el corazón
puede provocar un aumento de su tamaño y comprometer su
capacidad para bombear sangre de forma eficaz por todo el
cuerpo, provocando insuficiencia cardíaca.
El diagnóstico puede resultar difícil porque los trastornos
que provoca suelen ser, inicialmente, muy generales.
"La presencia de la enfermedad - precisa el ISS - puede
confirmarse tomando una pequeña cantidad de tejido (biopsia) de
la parte del cuerpo afectada y luego examinándola en el
microscopio".
Actualmente no existen terapias disponibles que puedan
eliminar directamente los depósitos asociados con la amiloidosis
y el tratamiento tiene como objetivo prevenir una mayor
producción de cadenas ligeras anormales.
Según informa el Observatorio de Enfermedades Raras (Omar),
"es posible tratar la amiloidosis atacando las células que la
producen - el clon de células plasmáticas - con el uso de
enfoques de quimioterapia e inmunoterapia dirigidos contra esta
pequeña población neoplásica".
La esperanza de vida de unos pocos años era de sólo unos
meses después del diagnóstico. Hoy en día varía según la
extensión de los depósitos de amiloide, la edad, el estado de
salud general y la respuesta al tratamiento.
Con las terapias modernas, que también incluyen el
tratamiento de órganos dañados, "muchas personas sobreviven
durante varios años y un número cada vez mayor durante una
década o más", concluyen los expertos del Instituto.
Además de ser un reconocido fotófrafo, Marco Cappato es una
figura clave en el movimiento por el derecho al fin de vida en
Italia.
Como activista político y miembro del partido Radical, ha
estado involucrado en la promoción de la eutanasia y el derecho
a una muerte digna en el país. Su trabajo ha incluido campañas
públicas y acciones legales para impulsar reformas legislativas
sobre el tema.
En particular, Cappato ha sido conocido por su apoyo a casos
individuales en los que las personas solicitaron asistencia para
terminar con sus vidas debido a condiciones de sufrimiento
extremo.
Su activismo ha llevado a debates importantes en Italia
sobre el derecho a morir y las leyes relacionadas con la
eutanasia y el suicidio asistido. Su labor ha tenido un impacto
significativo en la discusión pública y en la política en torno
al final de la vida en el país europeo.
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