No entendemos por qué, gracias a los avances en el tratamiento, no siempre se asocia a una silla de ruedas, como quisiera la imaginación. Sin embargo, esto no significa que la esclerosis múltiple haya desaparecido. En Italia, 140.000 personas se ven afectadas y cada año se registran 3.600 nuevos casos, es decir, 10 por día.
Afecta principalmente a personas jóvenes, entre 20 y 40 años; en tres cuartas partes de los casos son mujeres y esto tiene un impacto perturbador en la vida: una quinta parte de los que asisten a la universidad tienen que abandonar sus estudios y un tercio aún se queda atrás; muchos tienen que dejar de trabajar porque una enfermedad ya no les permite hacerlo o porque el lugar de trabajo no se adapta a sus necesidades.
Por tanto, la enfermedad tiene costes sociales muy elevados: 6.500 millones de euros al año, el 40% de los cuales están relacionados principalmente con la pérdida de productividad.
Estos son algunos de los datos que contiene el Barómetro de la Esclerosis Múltiple, documento elaborado por Aism y presentado ante la Cámara de Diputados.
El Barómetro muestra que la calidad de la atención a las personas con esclerosis múltiple ha mejorado en los últimos años. El 90% de los pacientes tiene como punto de referencia un centro de esclerosis múltiple y el 70% recibe terapia que modifica el curso de la enfermedad.
Además, la difusión de las Vías Diagnósticas, Terapéuticas y Asistenciales está creciendo tanto a nivel regional como territorial. Sin embargo, aún quedan muchas cuestiones críticas.
Los centros se quejan de la escasez de personal, la debilidad de los servicios sociales y locales, las complicaciones administrativas y el intercambio de datos clínicos.
En general, las dificultades del servicio nacional de salud también se reflejan en las personas con esclerosis múltiple. El 35,2% de los pacientes experimenta retrasos en el acceso a la resonancia magnética, el 24% en las visitas de control, el 17,5% se queja de la falta de servicios locales. Además, entre los que encuentran problemas en el proceso de tratamiento, el 46,9% se queja de haber recibido rehabilitación insuficiente o nula, el 45,2% tratamiento psicológico, el 39,3% tratamiento farmacológico sintomático y el 19,6% atención domiciliaria.
El problema de la atención a los enfermos sigue siendo crítico: el 20% de los enfermos no pueden recibir ayuda y asistencia en casa. Entre quienes lo reciben, sólo el 17,1% puede depender completamente de los servicios públicos. El 39,7% cuenta con un cuidador familiar. El 55% deberá sumar el del personal remunerado al tiempo dedicado por el cuidador.
"Queremos situar la dignidad de los pacientes y de sus familias en el centro de nuestra atención, con el objetivo de construir un entorno social capaz de facilitar la vida cotidiana de todas las personas implicadas", afirma la Primera Ministra Giorgia Meloni en un mensaje en ocasión de la Jornada.
Mientras tanto, el 77% de las personas que padecen esclerosis múltiple se quejan de ser discriminadas en al menos una situación de la vida diaria, especialmente en el lugar de trabajo y en las relaciones con los servicios públicos.
Un fenómeno vinculado también al desconocimiento público de la enfermedad, especialmente de sus síntomas ocultos: fatiga, pérdida de memoria, depresión, alteraciones visuales, dificultad para concentrarse.
Por eso, también Aism ha lanzado una campaña destinada a concienciar sobre estos síntomas. "Aún queda mucho por hacer, pero estamos decididos a seguir mejorando la calidad de vida de las personas con esclerosis y de sus familias", afirma el presidente de Aism Francesco Vacca.
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