"Noemi nasce il 31 maggio 2012.
A pochi mesi di vita, la pediatra nota un'ipotonia generalizzata e richiede una visita specialistica.
Come famiglia siamo orientati
verso il Gaslini di Genova per una corretta diagnosi cha arriva
il 17 ottobre 2012. Atrofia muscolare spinale (SMA DI TIPO1)".
È l'incipit delle riflessioni del papà, Andrea Sciarretta,
presidente dell'Associazione Progetto Noemi, in occasione del
dodicesimo compleanno della bimba. Per festeggiarlo è in
programma un evento speciale sabato 8 giugno, alle ore 21 presso
al teatro Marrucino di Chieti, con uno spettacolo dedicato a
Noemi e a tutti i bambini che affrontano quotidianamente sfide
straordinarie. L'incasso sarà interamente devoluto al Progetto
Noemi Odv/Ets.
"Rimaniamo al nord Italia - ricorda - per almeno tre mesi
prima di rientrare nel nostro luogo di residenza. Tornati in
Abruzzo, ci rendiamo conto della mancanza di una conoscenza
precisa dei bisogni e, di conseguenza, un'efficace presa in
carico sanitaria, assistenziale, domiciliare, sociale, attenta
alle necessità di nostra figlia, bimba affetta da disabilità
gravissima. Ogni singolo aspetto all'interno del nostro nucleo
familiare, subisce uno stravolgimento totale. Tutto il carico
assistenziale ricade su di noi. Le nostre braccia che, fino ad
allora erano di due semplici genitori, si trasformano in vita e
respiro".
"Un passo alla volta - sottolinea Sciarretta - ci siamo
incamminati, caricati di responsabilità non nostre ma,
diversamente, avremmo soltanto ceduto il passo al soccombere. Ci
siamo reinventati, confrontati con contesti a noi totalmente
sconosciuti. Abbiamo dovuto acquisire competenze mediche,
sanitarie, di gestione quotidiana della patologia".
Noemi è ventilata meccanicamente, nutrita tramite peg,
assenza di tosse, allettata h24. "Come famiglia, dalla diagnosi,
abbiamo avvertito una enorme solitudine - prosegue ancora nelle
riflessioni - non scaturita dalla disabilità, ma dal deserto
assistenziale e sociale che ci circondava, accentuata
profondamente dalla carenza di una presa in carico efficace,
dalla mancanza di percorsi di cura dedicati e di riferimenti
sanitari e assistenziali territoriali. L'alta complessità
divorava ogni singolo pezzo della nostra quotidianità. Mamma
Tahereh per costrizione abbandona immediatamente il lavoro.
Successivamente, nei primi anni dalla diagnosi, non mi è stato
rinnovato il contratto di lavoro poiché richiedevo
l'applicazione della legge 104".
"Il sostegno - rileva - è derivato dalla nostra
determinazione, non c'era dato spazio alla speranza. Per fortuna
si sono affiancati a Noemi professionisti esterni che,
nonostante non ricoprissero alcun ruolo all'interno di strutture
sanitarie territoriali, si battono insieme a noi nel veder
riconosciuto il diritto alla vita di nostra figlia. Noemi arriva
perfino da Papa Francesco. Lei diviene il megafono di centinaia
di realtà".
"Nel 2013, costituiamo l'Associazione Progetto Noemi a difesa
dei bambini affetti da gravissime disabilità e delle loro
famiglie. Nel 2015, riusciamo a far stanziare risorse regionali
dedicate al genitore caregiver che assiste e si prende cura di
minori affetti da disabilità gravissime, sostenendo 75 nuclei
familiari. Nel 2018, otteniamo l'istituzione del primo ed unico
reparto di Terapia Sub-Intensiva Pediatrica in Abruzzo, con 3
posti letto dedicati all'alta complessità assistenziale,
all'interno dell'ASL di Pescara. Nell'ottobre 2023, inauguriamo
il primo ed unico reparto di Terapia Intensiva Pediatrica
esistente in Abruzzo, presso l'ASL di Pescara, con 4 posti letto
dedicati. L'Abruzzo era tra le sei regioni d'Italia ad esserne
totalmente priva."
"Un lavoro - racconta - che ha richiesto grandi sacrifici,
l'unione genera forza e consapevolezza. Risulta evidente
garantire una presa in carico efficace ed efficiente, attenta ai
bisogni assistenziali, sanitari e sociali della famiglia e della
persona con disabilità grave e gravissima. Garantire percorsi
diagnostici terapeutici in grado di rispondere efficacemente ai
precisi bisogni assistenziali, con equipe dedicate e
adeguatamente formate. Di fronte all'alta complessità
assistenziale la formazione risulta vitale. Occorre maggiore
interazione ed inclusione tra ospedale e territorio. Particolare
attenzione deve essere dedicata ad un efficace assistenza
domiciliare. In fin dei conti è Noemi che ci sta offrendo un
enorme un'opportunità. Ridefinire le priorità e superare i
propri limiti con coraggio e senso di responsabilità. Ci esorta
ad abbattere il pressapochismo e a raggiungere l'eccellenza
nella virtuosità".
"'Oggi è il compleanno di Noemi. Il suo desiderio? Non vedere
più famiglie, bambini e persone con disabilità gravissime
costrette a lottare e difendersi per il riconoscimento del loro
diritto alla vita'. La testimonianza di Noemi ce lo insegna.
Oggi sono, 12 anni Senza Mai Arrendersi. Auguri principessa".
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